История семьи, которая столкнулась с неизлечимым недугом.
21 сентября отмечают Всемирный день распространения информации о болезни Альцгеймера. Это заболевание головного мозга, при котором человек утрачивает память, способность мыслить, говорить, ухаживать за собой, самостоятельно принимать пищу и не только. Страшный недуг – удар и для близких пациента. Жительница Челябинска Наталья Жумашева поделилась своей историей жизни с мамой, которая страдала болезнью Альцгеймера. О первых тревожных звоночках, течении заболевания и о том, как не сойти с ума, ухаживая за таким человеком, читайте в материале U24.
Те, кто уже живет с этим диагнозом и те, у кого больны близкие люди, должны знать, понимать, и в первую очередь принять тот факт, что уже не будет как прежде. Никогда. Факт того, что твоя мама, папа, бабушка, дедушка, брат, сестра уже не будут такими, как раньше, надо принять всем сердцем и душой. Это очень сложно морально, психологически, физически. Но без принятия будет гораздо сложнее с этим жить. А жить придется. Контактировать, ухаживать, общаться с родным человеком, который сам не понимает, что происходит.
Я точно не знаю, откуда в нашем роду взялось это заболевание, но хорошо помню, что у бабушки (мама моей мамы) было также. Когда мы переехали в новую квартиру, бабушка никак не могла запомнить адрес и постоянно терялась. Ее находили в районе старого адреса и приводили обратно знакомые люди. Еще она могла присоединиться к чужим похоронам (раньше возле дома прощались) и с ними уехать на кладбище и на поминки. Так, однажды мы ее потеряли совсем. Уехала она зимой, а нашли ее только весной — она замерзла прямо на кладбище. То есть, ее болезнь мы не сразу распознали, и поэтому не было контроля.
С мамой все случилось иначе. Я заметила изменения в поведении, когда она еще работала. Надо сказать, что мама много лет трудилась заведующей в общежитии и нагрузка на умственную деятельность в те годы была приличная. Не было компьютеров, считали на счетах, вели весь учет вручную, а это куча бумаг, в общем, работы для ума хватало.
После выхода на пенсию мама устроилась сначала ревизором, а затем кондуктором трамвая. Десять лет исправно трудилась, пока не начались сбои в работе. Она стала путать смены, появлялись то излишки, то недостачи в деньгах и ее лишали премии. На тот момент маме было 65 лет. Тогда я попросила ее уволиться. Папе тоже доставалось. Он стал жаловаться на ее поведение. Настроение у нее постоянно менялось, и родители часто ругались. Папа уходил куда-нибудь на целый день и выпивал.
Так однажды его не стало. Мама не сразу поняла, что папы больше нет. Даже на похоронах спрашивала: «А где мы? И что происходит?». Еще мама теряла деньги. После пенсии у нее они куда-то пропадали. Могла оставить сумку или кошелек в магазине. Она стала брать займы в микрофинансовых организациях и забывала отдавать. Я несколько раз оплачивала ее кредиты и во всех близлежащих офисах займа попросила включить ее в черный список.
Жили мы с мамой не очень далеко, в одном районе. Она часто приходила в гости. Потом стала забывать, что уже была и приходила по нескольку раз в день. Идти от нее до нас было минут сорок через дворы и парк, но иногда она забывала наш адрес и мы находили ее в соседних дворах.
Маму поставили на учёт у психиатра и оформили инвалидность, прописали таблетки. Но контролировать их приём было некому, болезнь прогрессировала. Я очень переживала за нее. Как она будет ко мне приходить зимой, если уже не помнила, куда и зачем идёт?
Однажды, выходя из подъезда, она упала и сломала шейку бедра. Пока лежала в больнице, довела соседок, санитарок и медсестер своим состоянием и поведением. Я тогда много чего выслушала.
Через неделю ее выписали домой. Я думала, что она будет прикована к постели. Но благодаря тому, что мама не помнила, что с ней случилось, через некоторое время она встала на ноги. Ходить, как прежде уже не могла, но вполне резво передвигалась по квартире. На тот момент с ней жил мой старший брат, и мне было спокойно, что мама под присмотром.
Состояние ее ухудшалось, память покидала и несколько раз она пыталась уйти из дома. Ее успевали ловить, и пришлось установить замок в комнате, чтобы никуда не ушла. Она очень сопротивлялась, но оставлять одну дома уже было опасно.
Однажды она каким-то образом открыла замок в комнате, вышла, включила газ, воду, налила себе вместо чая в кружку моющее средство с солью, разбавила водой и выпила. Хорошо, что я пришла вовремя и успела все закрыть, проветрить и промыть ей желудок.
В состоянии болезни человек становится беспокойным, тревожным и агрессивным. Стараясь как-то это выплеснуть, мама стала рвать на себе бельё и постель на мелкие кусочки. Одеяла, покрывала, подушки, матрац — все пошло в ход. Затем добралась до обоев. Мы убрали из ее комнаты всю технику, электроприборы, книги, фотографии, все мелкие вещи, одежду. Начинался ад…
Через некоторое время жить в одной квартире с мамой стало невыносимо и брат уехал. Очень сложно видеть родного человека в таком состоянии.
Мой день был таким: я вставала в шесть утра, варила маме завтрак, готовила себе обед на работу, ехала к маме, кормила, убирала, мыла, переодевала её, стирала или замачивала бельё, давала лекарства и ехала на работу.
Днём и ближе к вечеру к ней приходила сиделка (соседка). Потом я после работы ехала опять к ней, делала все то же самое и потом домой.
Когда был выходной, я три-четыре раза ходила туда-сюда, а иногда и весь день проводила у мамы.
Мама не понимала ни времени, ни даты, ничего. Вела себя очень неспокойно, неадекватно. Соседи стали жаловаться на ее крики, шум в квартире и мне пришлось поехать к врачу. Доктор прописал успокаивающие таблетки. И стало немного легче. Немного.
Потом появились новые проблемы. Самое страшное и неприятное — это туалет. Кто с этим столкнулся, меня поймет. Мы купили специальный стул-биотуалет и оборудовали место в ее комнате. Но я никак не могла подумать, чем это обернется.
Мама могла все, что там было вылить, выпить, съесть, спрятать, размазать, если вовремя не убрать. Каждый раз, заходя в квартиру, уже при входе было понятно, что произошло. У меня случались нервные срывы, истерики, я чувствовала себя в безысходном состоянии, мне казалось, что я тоже схожу с ума.
Потом стала принимать маму такой, какая она есть. Я старалась ее развеселить, приносила игрушки, пазлы, лего, пела песни, включала музыку ее молодости, любимые песни, и она радовалась. Она уже перестала меня узнавать и называла то мамой, то парнем, то хорошей женщиной.
Для себя я решила, что надо продолжать жить, и стала вести активный образ жизни. Посещала концерты, спектакли, участвовала в разных мероприятиях, даже сходила в поход на Эльбрус.
Я всячески старалась переключить свое внимание на позитивные вещи. Если погрузиться в вечное нытье, жалеть себя, быть в фокусе на одной проблеме, ситуации, обстоятельствах, то можно потерять свое здоровье.
Поэтому я рекомендую тем, у кого есть родные с болезнью Альцгеймера, быть на позитиве, жить полной жизнью, отвлекаться, наполнять жизнь радостными моментами, тогда и вашему близкому будет легче, поверьте.
Ещё хочется отметить такой факт — больной Альцгеймером становится очень сильным. Хватка жесткая! Мама могла спокойно двигать мебель и это в её 70 лет! Она обратной стороной ложки умудрилась разобрать шифоньер, сделать дырку в полу и на тумбочке. Она себе на большом пальце ноги вырвала ноготь. Пришлось делать перевязки, надевать носки, очень долго все заживало.
Однажды она вырвала провод из светильника и накрутила себе вокруг шеи. Опять я успела вовремя. Светильник сняли. Постепенно ее комната (когда-то наша детская с братом) превращалась в камеру пыток, где мама сама себя «развлекала», а мне было страшно туда заходить, каждый раз думая, что там происходит.
Мама не всегда находилась в комнате. Когда приходила я, соседка или брат, мы помогали ей выходить в туалет, на балкон, на кухню. Я включала телевизор, но она не смотрела долго, — не понимала, что там показывают.
С купанием тоже было сложно. Чтобы уговорить ее купаться, это надо было очень постараться, а когда все же удавалось посадить ее в ванну, то тут я выслушивала трехэтажные маты, а порой и получала то по спине, то по голове. Зато, когда мама чистая выходила из ванны, она была спокойная, добрая, улыбчивая.
Иногда у нее повышалось давление, и я вызывала скорую помощь, маме снимали кардиограмму, в это время она ругалась на врачей, они молча ставили укол и уезжали.
Маме становилось хуже. Она слабела и уже редко могла выходить из своей комнаты. Мы привезли для неё инвалидную коляску, и я вывозила её на кухню и в ванну для купания.
Мне очень помогал муж. Он практически всегда был со мной и иногда днём заезжал и кормил маму. Когда я ушла в поход, моя старшая дочь тоже приезжала навещать бабушку.
У мамы стали сильно отекать ноги и это доставляло ей боль и дискомфорт. Ей прописывали разные лекарства, но все было бесполезно. Потом стало настолько плохо, что мы вызвали скорую и повезли ее в больницу. Весь путь до стационара мама кричала от боли. А там ее возили на обследование, но ничего не нашли. Потом в приемный покой пришла врач-хирург и стала брать анализ крови из ноги. Вот тут мама так кричала! Я наклонилась, чтоб её успокоить, а она вцепилась мне в волосы. Я ее еле удержала.
В итоге, ничего так и не определив, врачи нас отправили домой. Кое-как мы ее довезли, донесли, и я продолжила давать ей таблетки. Вскоре выяснили, что отеки были потому, что она почти весь день сидела на диване, уже не двигалась толком и поэтому сосуды не выдерживали, лопались. Краснота, отек, боль и ничего не помогало.
Тогда мы решили не давать ей какое-то время вставать. Возле кровати ставили тумбочку, стулья, загораживая так, чтоб встать было невозможно. И отек спал, но появились новые проблемы — пролежни. Мама уже давно была в подгузниках. Что такое надеть и поменять его — я даже рассказывать не буду. Она уже давно никого не узнавала, стала путать слова и буквы и если что-то говорила, то непонятно, у нее были галлюцинации. Когда ей было больно, плохо, страшно, одиноко, она хлопала в ладоши. Иногда мяукала, смеялась, ругалась. Тяжело было за всем этим наблюдать.
Мама всегда была высокой, статной, сильной женщиной. С течением болезни она очень похудела, как-то уменьшилась вся, я могла уже одна, без поддержки ее поднимать, усаживать в кресло, переодевать. Чтобы искупать, мы на руках заносили ее в ванну, клали в воду и я ее мыла. Мне предлагали перевести маму в пансионат для таких, как она. Вроде, так будет лучше для меня и для нее. Но я не смогла принять такое решение. Для меня мама — дорогой, близкий и любимый человек. Я считаю, что это моя миссия, мой долг, мой выбор быть с ней рядом до конца. Когда я всем сердцем это приняла, мне стало легче.
Нам отдали противопролежневый матрац, проблема с пролежнями стала потихоньку решаться. Обрабатывая раны, я видела, что они заживают и уже так не беспокоят маму. Она стала улыбаться и даже делать мне комплименты. Однажды я принесла ей розу, в день моего рождения. Она обрадовалась, нюхала её. Стараясь хоть как-то скрасить ее одиночество, поставила перед ней так, чтоб она могла смотреть на неё весь день.
Поднимая маму для кормления или переодевания, я чувствовала, как ее покидают силы. Она уже не могла сама сидеть, держать ложку, кружку. Время шло, а мама потихоньку угасала. Я понимала это, и каждый день говорила мамочке, как я ее люблю, просила у нее прощения, обнимала, целовала, и старалась больше времени провести с ней.
Лето было в самом разгаре. В комнате было жарко, мы привезли вентилятор. У мамы стала подниматься температура, она мало спала, все хлопала в ладоши. Терапевт, которого я пригласила, сказала: «Похоже всё. Недолго осталось». Эти слова, как нож пронзили мое сердце.
Вот ты вроде все видишь, все знаешь, все понимаешь, но когда вот так со стороны кто-то озвучивает, то, о чем ты думаешь, но боишься сказать вслух — больно ранит. Начался отсчет дней. Это были самые драгоценные дни, часы и минуты, проведенные с мамой. У нее начался отек легких. Она уже не могла кушать, только пила немного. Все усугубляла жара и температура.
Мама уже почти ни на что не реагировала, пыталась поднять руки, чтобы похлопать, но и на это уже не было сил. Я видела, как она страдает, и в то же время держится. Она не кричала, не стонала, просто лежала и смотрела. Это был такой взгляд...
Мне казалось, что она понимает, что умирает и при этом не хотела уходить. Последние три дня были самыми сложными. Уже и пить не могла, легкие были переполнены мокротой, кашлять она тоже не могла, выходила пена. Я смачивала губы мокрой салфеткой и хоть немного по капле старалась попасть в рот, чтобы освежить. Все три дня я не отходила от мамы ни на шаг. Спала с ней в комнате. Ну как спала. Урывками. В основном читала молитвы, меняла простынь, обрабатывала раны, меняла подгузник.
На второй день я не выдержала ее мук и пригласила батюшку, чтобы он причастил. Затем еще съездила в храм и узнала, какие надо читать молитвы, чтобы облегчить страдания болящего.
На третий день, сидя возле мамы, я заметила что-то неладное и позвала брата. Он тоже приехал. Широко раскрыв глаза, мама делала последние вздохи, и я слышала как сердце сильно и редко стучит. Оно остановилось и дыхание прекратилось. Мама умерла…
Не выдержав, я закричала, схватила ее за руки, и меня увели. Слезы лились рекой, я вышла из ванной и мне сказали, что когда я ушла, мама вдруг сделала глубокий вдох и... опять задышала, сердце забилось. Когда я вошла в комнату, она, как обычно, лежала, дышала и как будто что-то хотела сказать, но выходили хрипы. Она прожила до ночи.
Уже тогда поняла, что своим криком я не дала ей уйти спокойно. И когда это повторилось во второй раз, то спокойно глядя на маму, читала «Отче наш» и 14 июля 2019 года в 23:57 ее не стало.
Срок болезни моей мамы составил семь лет. В среднем такой человек болеет семь-восемь лет и постепенно умирает как личность. Я настолько привыкла к этому ритму жизни, что когда мамы не стало первые дни, как только подходило время, начинала суетиться, и меня очень тянуло поехать в ту квартиру. Я ездила, заходила в пустую комнату и молча там сидела.
Возможно, мой рассказ кому-то будет полезен. Я знаю, что об этом особо не говорят и не обсуждают, но болезнь Альцгеймера никуда не денется и если она уже есть, то с этим надо жить, принимать и проживать. Желаю всем сил, терпения и любви!
Подписывайтесь на наш канал в Telegram https://t.me/u24ruu
